L'Arbre de Vie - Le blog de

Mercredi 8 juillet : Mimi dort beaucoup. Elle est super bien entourée ; comme d'habitude le personnel est aux petits soins pour elle et aussi pour nous. Mireille se fait masser, elle adore. Binna lui a fait une petite manucure hier, qu'elle a beaucoup appréciée. Toute la famille l'entoure avec beaucoup d'amour.

Mardi 7 juillet : Mireille a passé une nuit paisible, Sylvain et Jean-Paul sont restés dormir avec elle, Elle se réveille pour nous dire de gentils mots, pour boire un petit peu, pour acquiescer de lui lire un passage du livre d'Alexandre Jollien "Petit traité de l'abandon".

Lundi 6 juillet : ici Claire, la nuit a été courte et le besoin de repos se fait sentir ce matin. En ce moment notre Mimi ne va pas trop bien. Nous essaierons de donner des nouvelles sur le blog pour le bien-être de chacun. La mollesse du côté gauche s'est aggravée. en cas de besoin contacter Mylène ou Claire.

Ici Mylène la fille de Mimi. En milieu d'après-midi, l'équipe anti-douleurs a mis en place un traitement afin que notre mimi reprenne des forces. Elle dort profondèment. Toute la famille est à ses côtés.

Dimanche 5 juillet : la santé n'est pas très florissante, Mimimollette est très mollette, la jambe ne s'est pas améliorée. A 3 heures du matin j'ai fait mes exercices assez bien, je levais encore la jambe haut mais trop d'effort tue l'effort, maintenant elle répond moins bien. Le bras gauche a du mal à réagir ce qui est assez pénalisant. Je fais beaucoup de méditation pour accepter cette situation. Patience, patience, tel est mon maître mot. Je savoure la devise "qu'il est doux de ne rien faire quand rien ne s'agite autour de vous". Mon tétéphone portable n'a pas trop de réseau dans la chambre, parfois les appels ne passent pas, envoyez moi un sms et je vous rappellerai.

Samedi 4 juillet :j'ai passé une bonne nuit. Un peu fatiguée aujourd'hui et la jambe très molle. La toilette a été difficile mais j'y suis arrivée!! donc, méditation, relaxation, lecture, et un peu de télévision.

Vendredi 3 juillet : J'ai passé une bonne nuit. Ma jambe est plus stable ce matin, j'arrive mieux à me déplacer. Cet après midi, le kiné doit passer pour me faire travailler la jambe.On m'a donné une canne cela aide. Sinon, je me sens en pleine forme et n'ai aucune douleur. Le moral est toujours au beau fixe ; je vis l'instant présent et profite des petits bonheurs de la vie : méditer, lire un bon livre, recevoir mes amis et ma famille, converser par téléphone, me reposer, ne rien faire, avoir le plaisir d'être autonome, de faire sa toilette seule, de marcher un peu, voir les progrès sur la jambe, discuter avec le personnel soignant très "au petit soin" et attentif. Je remercie encore vivement le personnel soignant pour son implication, son professionnalisme, sa douceur, son soutien discret mais bien présent. J'attends la décision des médecins lundi pour connaitre la suite du traitement.

jeudi 2 juillet : j'ai passé une bonne nuit. Je me suis réveillée de bonne heure et en ai profité pour faire de la relaxation; L'interne, Claire-Marine est passée : rien de nouveau, je continue la cortisone en perfusion qui met bien 4 jours à faire effet. J'arrive déjà mieux à lever la jambe (en tout bien, tout honneur !), mais ne suis pas encore très stable, le pied est très mou. je vais enocre garder quelques jours le nom de Mimimollette. La relaxation et la méditation me permettent de garder bon moral et surtout de me remettre en forme dès que je suis un peu fatiguée. Ce matin, j'ai fait quelques pas toute seule comme une grande dans le couloir en compagnie de Jean Paul. j'ai bon appétit. Lundi le bureau de concertation des médecins va décider du traitement à me donner : soit on reste sur le Nivomulab soit on part sur une chimio classique; je fais confiance au corps médical pour savoir ce qui me convient le mieux !

Mercredi 1 juillet : la tension est normale. vers 8h une nouvelle perfusion de corticoïdes. Déjà la perfusion d'hier fait de l'effet, je me tiens mieux sur ma jambe et prends tranquillement ma douche. A 11h, on me transfère dans le service dermatologie dans une chambre paticulière; Jean paul est venu me voir et aide à mon déménagement. Nous déjeunons ensemble dans le salon. Le médecin doit passer dans l'après midi pour me tenir informée de la suite des évènements, et me dire quand le traitement aura lieu. De toute façon, je suis là pour plusieurs jours. Adieu mes vacances à Cucuron ! 15h30 : l'interne vient de passer pour m'examiner. je lui pose quelques questions sur les lésions au cerveau. Elle me dit qu'il n'y a pas de nouvelles lésions mais des saignements et un oedème important. La cortisone va faire régresser l'oedème mais pour le saignement il n'y a rien à faire. Je dois rester au moins semaine, pour suivre l'évolution. Le médecin doit passer ce soir.

Mardi 30 juin : j'ai rappelé l'hôpital ce matin. L'interne m'a demandé de venir dès aujourd'hui à l'hôpital. L'ambulance vient me chercher à midi.Dès mon arrivée à 15, l'interne, Léa, vient m'examiner. Elle demande l'avis d'une neurologue qui décide de me faire passer un scanner : verdict : de nouvelles lésions au cerveau avec oedème et saignements. Le soir même une perfusion de corticoïdes. Je passe une bonne nuit.

Lundi 29 juin : je vais bien ; mais toujours la jambe gauche flagada. J'ai appelé le docteur qui me suit à lyon, elle va me rappeler dans l'après midi;

Dimanche 28 juin : toujours pareil

Samedi 27 juin : comme hier.

Vendredi 26 juin : tout va bien hormis la jambe gauche qui n'obeit pas trop.

Jeudi 25 juin : tout va bien. Ce matin acupuncteur

Mercredi 24 juin : tout va bien

Mardi 23 juin : tout va bien.

Lundi 22 juin : tout va bien. Aujourd'hui, c'est repos et rangement de la maison.

Dimanche 21 juin : en forme

Samedi 20 juin : j'ai récupéré la forme.

Vendredi 19 juin : un peu fatiguée mais je me repose. Le médecin de Lyon m'appelle pour m'indiquer que le traitement pourra se poursuivre dans 15 jours. On va surveiller ma tension et faire passer le produit plus lentement. Cela me rassure. Elle me précise que ce genre d'effet n'a jamais été relaté !

Jeudi 18 juin : Départ à 6h pour l'hôpital de Lyon. Le matin examen clinique par l'interne puis vers 11h le médecin, le docteur Breton passe me voir pour le bilan des 15 jours. Tout va bien : examen clinique et prise de sang. A 14h, la perfusion commence avec le pré médicament et l'hydratation, puis à 15h le traitement débute. Au bout de 10 mn, je sens mon plexus qui se serre puis les deux côtés, le serrement se propage à la tête et à la colonne vertébrale. j'appelle vite l'infirmière qui stoppe immédiatement la perfusion. Branle bas de combat autour de moi. La tension est élevée, l'électrocardiogramme est normal. Au bout de 5 mn, mes symptômes se dissipent, la tension redevient normale. Le médecin se renseigne sur les effets du médicament auprès du Docteur Amini qui l'a suivi en phase de protocole ; elle n'a jamais vu cet effet secondaire !!! C'est pas possible, je suis la spécialiste des effets secondaires uniques. Le médecin va me tenir au courant pour la suite du traitement. On me garde en observation jusqu'à 17h puis le taxi vient me chercher. Je dors tout le long du retour.

Mercredi 17 juin : Prise de sang très bonne. Chic

Mardi16 juin : tout va bien

Lundi 15 juin : Ce matin à 8h30 acupuncteur. Il trouve une nette amélioration du gonflement et drainage et espace les séances. Il me conseille de continuer les jus de légumes au maximum.

Dimanche 14 juin : tout va très bien. En camping, on dort bien car c'est très calme, on se repose.

Samedi 13 juin. Tout va bien. Je marche d'un bon pas ce matin pendant 40 mn

Vendredi 12 juin : en forme. Prise de sang bonne.

Jeudi 11 juin : En bonne forme.

Mercredi 10 juin : Hier je me suis bien reposée. Un bon jus plein de vitamines dès le réveil et me voilà booster pour la journée.

Mardi 9 juin : Bien dormi. En forme.

Lundi 8 juin : de bon matin, acupuncteur. Cela fait du bien. Je vais bien. Il ne fait pas trop chaud, c'est parfait !

Dimanche 7 juin : un peu fatiguée ce matin. Donc, repos.

Samedi 6 juin : pas d'effets secondaires du traitement pour l'instant. Je vais bien.

Vendredi 5 juin : Départ à 7h pour l'hôpital de Lyon pour l'immunothérapie à nepas confondre avec une chimiothérapie. Ces nouveaux traitements changent justement des chimiothérapies, ils sont nettement mons agressifs pour l'organisme; A 9h on m'installe dans la chambre : j'en profite pour faire la cohérence cardiaque et un peu de relaxation. Cela m'endort. L'interne vient m'ausculter et faire le bilan des quinze derniers jours. L'infirmière vient me poser le cathéter puis vers 10H30 la perfusion commence et se termine vers 13H. Repas correct à midi. Ensuite j'attends pour rencontrer le médecin. J'en profite pour faire une petite sieste. A 13h je vais à l'hopital pour dire bonjour à toute l'équipe médicale. Mais il n'y a personne. Je ne peux pas rester longtemps car je ne sais pas quand le médecin va passer. A 15h le médecin me reçoit et nous faisons le bilan ensemble. Tout va bien depuis la dernière fois à part les tâches certainement dues à une mycose. Rien de grave; Le taxi est là, nous rentrons à cluses. A 17h15 je suis chez moi.

Jeudi 4 juin : aujourd'hui repos, même si je suis en forme. Les résultats de la prise de sang de ce matin sont bons.

Mercredi 3 juin : aujourd'hui, journée bien remplie : je suis en forme.

Mardi 2 juin : aujourd'hui, repos même si je suis en forme;

Lundi 1er juin : Prête pour ma sortie à Annecy. Départ 8h30 - retour : 18h30.

Dimanche 31 mai : En forme pour affronter la vie quotidienne. Je n'ai plus le temps pour les loisirs !!!

Samedi 30 mai: RDV chez le médecin traitant car j'ai des boutons qui apparaissent sur les bras. Verdict : des mycoses certainement dues aux antibiotiques. Une petite crème par dessus et tout va disparaître.

Vendredi 29 mai : tout va bien

Jeudi 28 mai : Très légèrement rosée, tout va bien.

Mercredi 27 mai : Je quitte l'hopital à 14h, en forme, avec ordonnances et prochain rendez vous pour le vendredi 5 juin, pour le traitement, qui aura lieu maintenant tous les 15 jours par perfusion, toujours au CHU de Lyon Sud. Le bilan trimestriel aura lieu le 17 août afin de voir l'efficacité du traitement.

Mardi 26 mai : youpi ! presque plus de rougeurs..... fini Mimi la framboise. C'est bon, l'ambulance vient me chercher demain vers 13h/14h... Encore merci à toute l'équipe du service dermatologie. Je garde en souvenir le bel arbre de vie, qui va rejoindre son grand frère à Cluses.

Nous avons bien sympathisé avec Emilie car elle passe ses vacances à Morillon à côté de chez moi. On va certainement se revoir à Morillon, cadre beaucoup plus agréable qu'un hôpital.

Lundi 25 mai : rougeurs idem hier. Aujourd'hui repos.

Dimanche 24 mai : les rougeurs s'atténuent, je redeviens framboise. Permission à la journée. Mylène vient me chercher.

Samedi 23 mai : je suis toujours bien rouge. L'interne est venue constater la situation. Puis le médecin. C'est bon, j'obtiens une permission cet aprèsmidi et je rentre ce soir, et une permission pour demain, c'est super !

Vendredi 22 mai : Je crois que mon ancien traitement me vouait à être rouge framboise. Je l'arrête. Un Nouveau traitement va commencer aujourd'hui par perfusion tous les 15 jours, le NIVOLUMAB. On va bien voir ce que cela donne. J'ai demandé une permission pour samedi et dimanche, je pense qu'elle va m'être accordée. Je risque d'être fatiguée demain, je me reposerai dans l'appartement de Pascal. Après midi : de 13h40 à 18h : perfusion de Nivolumab et autres produits (un avant pour supporter, un pour nettoyer après). Je dors, lis, regarde la TV en attendant que ça passe (il ne faut pas bouger le bras droit, le garder bien tendu).

20h : je commence à rougir comme une cerise bien mûre, je suis rouge de la tête au pied....... je préviens les infirmières.

23h30 : rougeurs stabilisées. Je vais dormir.

Jeudi 21 mai : Mimi framboise, toujours d'actualité, je suis rosée.... Le nouveau traitement commencera bien demain, je prends toujours le vemurafenib pour la dernière fois. Sinon, je suis bien en forme.

Mercredi 20 mai : ce matin c'est toujours Mimi la framboise, ma peau restant légèrement rosée mais sans aggravation. Le médecin a confirmé ce matin le changement de traitement, on attend l'autorisation; L'IRM du cerveau a noté aucune évolution des métastases au cerveau. Ouf ! On vient me chercher en fin de journée pour vérifier mes 74 grains de beauté. Pas de changement, tout est OK.

Mardi 19 mai : des rougeurs de matin. Prise de sang. A 9h IRM. A midi, le médecin passe. Hier soir, en réunion, les médecins ont décidé d'arrêter mon traitement et de me faire bénéficier du dernière traitement, encore plus efficace avec moins d'effets secondaires : le NIVOLUMAB. Du coup me voilà rassurée. Ce médicament sera administré tous les 15 jours par perfusion durant une heure avec un examen clinique à chaque fois. Il faut demander une Autorisation Temporaire d'Utilisation car ce médicament n'est pas sur le marché. Dès que l'hôpital a l'accord, la perfusion sera réalisée immédiatement (peut-être vendredi) ; l'hopital me gardera deux/ trois jours pour surveiller les effets secondaires. Je pense donc sortir la semaine prochaine.

Lundi 18 mai : les rougeurs s'atténuent. j'ai très bien dormi suite à ma sortie d'hier.

Dimanche 17 mai : Encore quelques rougeurs, mais sinon très en forme car j'ai marché dans Lyon sans problème et sans fatigue.

Samedi 16 mai : pas de fièvre, mais les rougeurs sont toujours là, sur tout le corps. Le médecin a décidé d'arrêter les antibiotiques pour être sûr que cela vient du vemurafénib et non pas d'une allergie aux antibiotiques. Elle m'indique également que le résultat du scanner est mitigé : l'arrêt du traitement a entrainé une évolution de certaines metastases mais d'autres ont disparu. Le bilan général de mardi avec IRM permettra d'y voir plus clair.

Vendredi 15 mai : pas de fièvre. indicateurs bons, résultats prise de sang bon. Le médecin est passé ce matin : je commence à devenir framboise sur tout le corps, des rougeurs apparaissent. Le médecin m'a dit de surveiller. Si cela ne passe pas dans les deux trois jours, il faudra arrêter le vemurafénib et prendre un autre traitement. On va donc reprendre la série "MImi anatomy". Mimi va-elle rester framboise ? les boutons vont-ils s'étendre ? Va-elle devoir prendre un autre traitement ? et oui, comment va elle réagir ? Retrouvez dès demain matin, la suite de notre palpitante série "MImi anatomy" avec des renversements de situation, un suspens haletant.

Photo montage de Frédérique B. une collègue de Thonon : c'est le jardin intérieur de l'hôpital avec son plan d'eau. La framboise c'est moi !!!!! c'est plus que jamais d'actualité.

Jeudi 14 mai:pas de fièvre. tous les indicateurs sont bons. Une petit prise de sang pour commencer la journée. J'ai demandé que l'on m'imprime les résultats d'aujourd'hui et de mardi. Je l'aurai ce soir. Bonne nouvelle : il ne reste qu'une seule perfusion d'antibiotiques celle de 20h, les autres sont remplacées par des cachets. Ca soulage! et lundi c'est fini. Pour tester mon essouflement, je fais le test de l'escalier : hier 2 étages ça va. Aujourd'hui, j'ai marché une heure avec ma fille et ma cousine, avec des petites montées. Pas de problèmes d'essouflement anormal. On m'a enlevé le cathéter car ce n'est plus nécessaire avec une seule perfusion, chic !! un grand soulagement.

mercredi 13 mai : en pleine forme ce matin. Pas de fièvre (important pour voir si je t Il fait beau. Pas d'examen particulier. Tous les 4 jours, l'infirmière change le cathéter de veine. Elle a du mal à me trouver une belle veine à gauche. Après un essai infructueux, elle arrive enfin à me le poser. J'en ai encore jusqu'au 19 mai d'antibiotiques par perfusion.

Mardi 12 mai : Une journée placée sous le signe du soleil. Il fait beau, je me suis habillée printanière pantacourt blanc, petit haut fleuri, tendance rouge avec ballerine rouge. Je suis en pleine forme, j'en profite,je savoure cette chance.....

Lundi 11 mai : 9h30 : fibroscopie des bronches : examen très, très désagréable. 30 mn assez éprouvante. Mais maintenant c'est derrière moi. Le médecin n'a rien trouvé de particulier, les bronches un peu prises. Il faut attendre les résultats des prélèvements dans une semaine; à 10h30 me voilà de retour dans la chambre : je fais immédiatement la cohérence cardiaque puis 1h de relaxation, il faut bien cela pour remettre le corps tout zen. Mission accomplie. Je me repose jusqu' à 16H30.

Le conseil des médecins a statué sur mon sort : reprise du Vémurafénib : 2 cachets matin et soir (au lieu de 4) et maintien du Cobimétilib (2 cachets au lieu de 3). Je suis super contente à 20H20 de reprendre les 2 cachets.

Deux dates : 13 mai, c'était normalement mon rendez vous mensuel à l'hôpital. En fin de compte, j'ai juste comme examen, l'observation des 74 naevus pour voir si aucun n'a bougé (examen de chacun d'entre eux à l'aide d'un pistolet caméra et comparaison avec image de la dernière fois).

19 mai : bilan trimestriel pour voir l'évolution du cancer. Scanner programmé. Me voilà donc à l'hopital au moins jusqu'au 19 mai.

Dimanche 10 mai : tout va bien aujourd'hui. Plus d'oxygène, bonne saturation. Tout baigne. (cf rubrique "mes journées" pour détail de ce que j'ai fait aujourd'hui).

Samedi 9 mai : bien dormi. Ça s'améliore petit à petit. Je reste encore la semaine prochaine en attendant les résultats des prélèvements qui seront effectués lundi lors de la fibroscopie. En fin de journée, je me passe complétement de l'oxygène. La saturation est à 96%. Donc c'est bon je peux m'en passer. Plus de tubes ! de bonbonnes !

Jean Paul m'a apporté mon ordinateur et pris une connexion Internet. Je peux donc mettre à jour le blog à partir de l'ordinateur portable. Je vais donc pouvoir reprendre la tenue du blog. Je reprends la rubrique "Mes journées".

Vendredi 8 mai : la perfusion de minuit perturbé un peu la nuit mais je dors bien. Une infirmière m'a dit que j'avais une pneumopathie mais cela n'a pas été confirmé par un médecin. J'en ai encore pour 6 jours d'antibiotiques ; je ne suis pas encore partie de l'hôpital. Les antibiotiques faisant effet on me sėvre d'oxygène en diminuant la force. Lundi la fibroscopie pulmonaire aura lieu à 8h45. Le conseil des médecins va décider lundi du traitement. Mylene arrive pour midi pour déjeuner avec moi. Elle dort le soir chez Pascal. Sylvain arrive samedi et reste aussi deux jours. Je suis contente. . Evelyne et Alain mes cousins de Lyon sont venus me tenir compagnie. C'était bien sympa ; ils nous ont offert un petit goûter bien apprécié à la cafétéria. Puis nous avons discuté dans la chambre pendant que la perfusion d'antibiotiques passait. Merci pour cet agréable moment.

Jeudi 7 mai: après une dernière perfusion d'antibiotiques à minuit j'ai passé une bonne nuit. Matinée tranquille entre méditation, lecture et télévision. Je respire mieux la saturation est à 97. Le temps passe vite! Cet après midi mon frère Gérard et Nicole se sont arrêtes à Lyon en rentrant à Aix en Provence. Maxime nous a rejoint. Ils sont restés jusqu'à 19h. Cela m'a bien fait plaisir de les voir. Mercredi 6 mai : 10h visite de psychologue qui vient me voir tous les deux jours. Il me donne pleins de trucs pour la méditation essentielle pour lui car beaucoup de bienfaits sur le corps notamment sur les défenses immunitaires. Il m'a conseillé de pratiquer la cohérence cardiaque trois fois par jour. On inspiré sur 5 secondes on expiré sur 5. De 3 à 5 mn. Pour cela sur YouTube petite application sympa. Aujourd'hui je dois passer une fibroscopie pulmonaire conseillee par le pneumologue pour trouver cause essouflement. J'ai un voile sur les poumons il faut savoir si cela vient du traitement. D'une infection ou autre chose.

Mardi 5 mai : 18h30 : claire mange avec moi Claude nous a enfin trouvé. Nous passons un agréable moment à discuter puis chacun rentre chez soi. 17h45 on peut enfin sortir! J'emmène ma bonbonne. On va au devant de Claude. La coïncidence fait que nous nous croisons sans se voir. Nous l'attendons à la cafétéria elle est au salon! 14h claire arrive. On est bloqué dans la chambre car j'attends pour une prise de gaz dans le sang et la perfusion. 13h on va me poser une perfusion d'antibiotiques mais je ne sais pas pourquoi. Ce sont les pneumologues qui ont du décider. merci à Mylene d'avoir mis à jour l'arbre de vie. 8h j'ai demandé à l'infirmière de m'imprimer les résultats des analyses du 4 mai. Analyses bonnes. Gamma gt encore élèves mais toujours en baisse. Asat et alat sont dans la norme J'attends avec impatience le passage du médecin.

Lundi 4 mai : 14h arrivée de ma soeur claire pour 2 jours. Après une bonne sieste on descend à la cafétéria. Nous sommes rejoint par les parents de David qui étaient sur Lyon aujourd'hui. Vers 18h pascal arrive et repart pour installer claire chez lui. 19h l'interne vient me donner des nouvelles. Pour l'essoufflement ils n'ont rien trouvé de spécial peut être dû à la progression des nodules au poumon. Donc ils ont décidé de reprendre le traitement complet mais en douceur avec moins de cachet : 2 anti braf et 2 anti MEK. J'ai arrêté l'oxygène lorsque je suis au repos. Je respire mieux. A suivre. .. comment vais je supporter la reprise du traitement ? Vais je supporter de rester sans oxygène? Le médicament va t-il déclencher la fièvre tant redoutée? suite de ce palpitant épisode de mimi Anatomy demain ........ bonne fête sylvain! J'ai bien dormi, et pas de fièvre ce matin. J'espère avoir des retours aujourd'hui des médecins sur la suite des événements. A l'hôpital la connexion internet n'est pas toujours bonne. Des que j'ai des informations je mets à jour le blog. Dimanche 3 mai : dimanche tranquille pas d'examen de prise de sang etc un peu de repos. Je suis toujours sous oxygène. Vers 11h j'ai eu la visite de Lydie, amie clarinettiste et son mari. Puis Jean Paul est arrivé. Une collègue du Cned Michèle est venue me rendre visite. enfin Pascal le frère de Jean Paul. Avec ces visites, je n'ai pas vu le temps passer. ,

Samedi 2 mai : résultats du scanner passé cet après midi : pas d'embolie pulmonaire c'est déjà ça. Maintenant il va falloir attendre lundi pour la suite des événements. Pas d'examens le dimanche sauf urgence bien sûr. Ce soir je n'ai plus de fièvre c'est bien c'est pas la grande forme. Je suis sous oxygène et la situation ne s'améliore pas au contraire. Je repasse un scanner aujourd'hui car le dernier scanner a été un peu loupé. C'est ma malchance avec les appareils qui me poursuit. Je vais demander à un marabout de venir m'enlever le mauvais sort. J'ai reçu pleins de dessins pour mon arbre de vie. Deux nouveaux se sont rajoutés : dessin de la famille Bruno gal et un dessin de Michèle collègue du cned. Il faut vite que je rentre pour le mettre à jour! Mylene et David ont passé le week end à Lyon et m'ont bien tenus compagnie. C'est bon pour le moral. Jean Paul est arrivé en début d'après midi. hier Josy et Jean Claude mes cousins sont venus un moment c'était très sympa.

Vendredi 1er mai : un petit 38 de fièvre ce matin. Comme j'ai du mal à respirer, on m'a donné ce l'oxygène, cela va mieux. Hier j'ai passé un scanner pulmonaire. Je n'ai pas encore vu de médecin. Un médicament a été suspendu. Gardons le moral : mes bonheurs du jour : avoir obtenu une chambre seule bien agréable, mettre laver les cheveux, avoir reçu des messages de soutien, regarder le dessin de Martine si mignon un nid avec des oeufs, recevoir la visite de Mylene et David. ..

Jeudi 30 avril : cette nuit comme cela me grattait un peu on m'a donné un cachet; du coup j'ai dormi comme un bébé jusqu'à 8h. Ce matin, comme hier, j'ai un petit 37.8 de fièvre. Rien d'inquiétant il est 9h30. Je vais prendre ma douche. Mercredi 29 avril : voilà j'ai commencé mon traitement hier soir et ce matin. J'ai 1 cachet en moins pour l'instant de chaque médicament. Pour l'instant ça va. LE psychologue vient discuter régulièrement. Nos discussions sont toujours intéressantes. Jean Paul vient me tenir compagnie. Tout d'abord , il me donne le courrier : j'ai vraiment été gâtée: un paquet de claire ma cousine de Cucuron avec pleins de surprises a l'intérieur. De Dany et Michel, un dessin très touchant pleins de bisous, un livre et des dessins offerts par ma soeur. C'est elle la dessinatrice brésilienne mystérieuse. Des dessins de Lisa Maelys et même Théo, Du côté des cousins Gal, Oceane, Coline et Maelys ont réalisés de très jolis dessins en forme de coeurs et leurs parents m'ont fait parvenir une splendide figurine pleine de douceur ainsi qu'un marque page "ange" qui ne me quitte plus. Puis, nous jouons au rami, lisons, et prenons le repas du soir ensemble au salon. Jean Paul est très attentionné et devant ma peu toute sèche prendre le temps de me masser avec du Serat une crème hyper grasse. Après une promenade digestive dans le jardin de l'hôpital Jean Paul reprend le chemin de Cluses. Un bel après midi avec mon amoureux qui me fait pleins de bisous.

Mardi 28 avril : j'ai réussi à me connecter avec mon téléphone. Le médecin vient de passer . Je vais reprendre le traitement ce soir. Croisons les doigts pour que tout se passe bien. Le médecin m'a confirmé que la réaction que j'ai eu aux traitements est inhabituelle par rapport aux autres patients me voilà pour quelques jours à l'hôpital mais cela ne me dérange pas je ne m'ennuie pas entre visites, lectures diverses, chinois, dessin, ballade dans l'hôpital j'essaie d'entretenir mes muscles avec marche et gym. Je vis l'instant présent; le moral est bon. La relaxation et la méditation sont d'un grand secours. Mieux vaut méditer que ruminer. Merci à tous pour vos messages de soutien si importants pour le moral.

Lundi 27 avril

la biopsie confirme que c'est une réaction aux médicaments qui à causé tous ces ennnuis ! Les médecins doivent décider aujourd'hui s'il Mireille reprend le traitement.

Dimanche 26 avril

Mireille va mieux, les éruptions ont presque disparues. Il en reste un peu aux mains et aux pieds et les démangeaisons sont devenues supportables. Elle va rester la semaine prochaine en observation : ils vont reprendre le traitement et surveiller les réactions.

Nous sommes toujours très touchés par toutes vos marques d'attention et nous ne savons comment vous dire tout le bien que cela nous fait.

Nous avons reçu un petit message du Brésil (!?) mais anonyme !!! Nous voulons savoir qui en est l'auteur.

les journées se passent tranquillement : le matin : soins, et l'après-midi sieste puis visites.

Hier J'y étais avec mon frère Pascal. Avant hier Mylène et Claude. Aujourd'hui Sylvain est descendu de Paris, Gérard, Nicole et Maxime sont montés d'Aix-en-Provence et Pascal a transporté Sylvain depuis la gare.

Mercredi 22 avril, nouveau journaliste : Jean-Paul

Début de semaine mouvementée

Après quelques jours, couverte de boutons et pleine de démangeaisons, Mireille à été rapatriée sur Lyon. Enfin tout le service s'occupe d'elle.Ce matin, le professeur en charge du service pense qu'il s'agit d'une infection virale et souhaite reprendre au plus vite le traitement.Nous attendons les résultats des multiples analyses qui ont été lancées. Mireille est très bien installée dans une chambre avec une charmante voisine. Hier nous avons joué aux cartes dans un petit salon bien agréable.

Lundi 20 avril: Je suis hospitalisée quelques jours à Lyon, suite aux effets secondaires qui s'aggravent.

Dimanche 19 avril: Hier, après une nuit assez difficile à me poser des blocs de glace sur le corps, j'ai passé une bonne partie de la journée à dormir dans mon nouveau lit électrique : il est super. Aujourd'hui cela va beaucoup mieux, j'ai passé une nuit normale. Les plaques continuent d'évoluer, les boutons se transforment en plaque puis la peau devient rouge et lisse comme un coup de soleil, et là cela ne gratte plus. Allez, pour vous mettre en appétit, la photo de mon bras gauche ! et oui, c'est un bras, bien gonflé bien rouge ! je suis assortie au canapé! classe..

Vendredi 17 avril : Les plaques de boutons sont toujours là ! cette nuit cela m'a brûlé, j'ai trouvé la bonne solution mettre des plaques de glace ! cela apaise immédiatement et permet de dormir. Sinon, j'ai une chute de tension, qui me fatigue donc repos. Aujourd'hui je vais faire à fond de la méditation axée sur les boutons ! on va voir si ça marche....je vais m'envoyer en imagerie mentale des seaux de glaçons sur le corps... brrrrr. En attendant je vais prendre une douche le plus froide possible, je suis une vraie warrior (la guerrière des glaces tel est mon surnom).

jeudi 16 avril : Hier ce fut une journée bien difficile pour moi. Face aux effets secondaires impressants, l'équipe médicale avait prévue pas mal l'examen. Tout d'abord, le matin étude des plaques de boutons qui ont empirés. Le médecin en déduit que cela provient d'une surexposition au soleil (cf ma sortie de vendredi au tour du lac des Ilettes). Le vêtement que je portais était trop fin. Biopsie pour analyser la peau. Ensuite analyse des 74 grains de beauté, heureusement tous stables. Comme j'avais signalé que j'étais essouflée, une échographie cardiaque a été prévue; rien d'anormal décelé. J'avais signalé des éclairs dans l'oeil droit le matin et parfois des étoiles autour de la tête. Comme un des effets secondaires peut être décollement de la rétine, examen chez l'ophtalmologue. C'est pas bien rigolo l'examen pour cela, ça brasse. Mais tout va bien pas de décollement, seulement des cristaux qui se baladent dans l'oeil droit. A surveiller. Vers 17h pour vérifier sil' essouflement ne vient pas problème d'embolie, le médecin prescrit de prélever des gaz dans le sang. Prélèvement délicat mais je n'ai pas mal. Vers 17h30, on prévient le médecin que la machine a détruit le prélèvement de gaz; Il faut refaire .... Entre temps, le taxi est arrivé, comme la pharmacie ferme à 18h, l'infirmière lui demande si cela ne le dérange pas d'aller chercher le cobiméfinib à la pharmarcie centrale. Vers 17h45, le résultat de l'analyse indique des signes pour une embolie pulmonaire. L'infirmière me fait une piqure d'anti coagulant avant de me laisser partir. Décision du médecin : arrêt du traitement en attendant que la diarrhée cesse et que les plaques de boutons disparaissent, normalement une semaine. Ensuite les doses seront un peu diminuées.

Ce matin, je suis allée avec JPaul, faire un scanner pulmonaire. Ouf, pas d'embolie. Le radiologue en a profité pour vérifier avec le scanner du 1er janvier 2015. tout est resté stable, c'est encourageant. Nous passons au laboratoire pour mettre en place les futures prises de sang, et le suivi des selles. Je suis fatiguée, je n'ai pas bien faim. Je vais me coucher. Une bonne sieste me fait du bien.

mardi 14 avril :J'ai des grandes plaques de boutons sur les épaules et des boutons assez conséquents sur les bras. C'est impressionnant à voir, heureusement cela brule un peu mais c'est supportable; Les résultats de la prise de sang sont bons : les ALAT et ASAT sont devenus normaux, c'est super !!!!! les Gamma ont fortement baissé. Et tous les autres résultats sont dans la normale. Je suis très contente. Le traitement fonctionne, cela aide à supporter les effets secondaires.

Dimarnche 12 avril : Depuis deux jours, pas en grande forme. Cette nuit, j'ai eu de la fièvre, et une poussée de boutons sur tout le corps. C'est reparti pour un tour. Je suis assez fatiguée. Il ne me reste plus qu'à me reposer. Le médecin m'a prescrit de la kiné en balnéo pour les douleurs lombaires. La radiologie ne dénote rien d'alarmant juste des anomalies dues à la vieillerie (arthrose, etc...).

vendredi 10 avril :J'ai RDV cet après midi pour une radio du rachis lombaire.

Jeudi 9 avril : Ce matin dodo jusqu'à midi (repos, lecture, relaxation). J'ai rendez vous chez le médecin cet après midi car j'ai mal au dos et je dois faire remplir un dossier médical.

Mercredi 8 avril : Une bonne nouvelle : les résultats de la prise de sang sont bons : ASAT et ALAT sont redevenus normaux ! c'est super. Les Gamma GT ont bien baissé. Tous les indicateurs ont baissé, même si certains restent encore un peu élevés, ça baisse, ça baisse, c'est l'essentiel.

mardi 7 avril : tout va pour le mieux. Lundi 6 avril : Tout va bien. Préparation repas Pâques et ballade l'après midi sans trop de fatigue.

Dimanche 5 avril : J'ai une peau de bébé ! chic... En bonne forme, mais un peu fatiguée : sieste de 15h à 18h30.

Samedi 4 avril :Presque plus d'acnée. Je me sens bien en forme ce matin. Je vais chercher le pain à pied. Une matinée tranquille, avec une heure de méditation, couchée dans le lit. Après le repas, encore une heure de sieste.

Vendredi 3 avril : L'acnée a presque disparu. Ce matin, je suis un peu fatiguée. Après du repos, me voilà en forme pour recevoir mon amie Ghis.

jeudi 2 avril : Matinée en RDV : enlever les points du truc retiré par Lyon, dentiste, puis dodo. Aujourd'hui c'est repos.

mercredi 1 avril : Ce matin en me réveillant, j'ai une hallucination, encore un effet secondaire ! c'est écrit dans la notice : hallucinations possibles. Et voià, j'étais frappée d'hallucinations, il ne manquait plus que cela. Dans la glace de la salle de bains, ce n'était pas ma tête mais à la place celle d'un gros poisson à l'oeil globuleux. Un vrai cauchemar............Bon, vous n'allez quand même pas tout gober ! aujourd'hui, c'est le 1er avril ! Alors poisson d'avril ! Non, ce matin, j'ai retrouvé ma bonne tête pleines de boutons, bien enflée sur les joues c'est mieux qu'une tête de poisson.

mardi 31 mars :Oh la la ! ce matin, je ne me suis pas reconnue devant la glace... j'ai crié "Une étrangère dans la maison !" (lol). Moi qui n'aies jamais eu d'acné, je comprends mieux les adolescents. Mais c'est mieux les boutons quand on est plus vieux, on ne craint pas le regard des autres. 17h je viens de découvrir les résultats de la prise de sang : super !! les ALAT sont presque normaux ! les AZAT ont encore baissé et même les GAMMA GT et de façon significative ! youpi ! youpi ! je suis hyper contente.... D'ailleurs, je le sens car je suis de plus en plus en forme et assure de mieux en mieux mon quotidien. Ces bons résultats proviennent certes du traitement, mais surtout de votre soutien : toutes vos marques d'amitiés, d'amour entretiennent un moral de fer, condition indispensable à toute guérison. Alors merci mille fois à toutes et à tous, familles, amis, élèves, .....Vive l'arbre de vie !

lundi 30 mars : Voilà, les boutons rouges sont bien installés sur mon visage, on ne peut pas les louper. Bon, dans deux/trois jours ils seront partis. Vendredi le CHU de Lyon m'a demandé de les appeler ce lundi pour leur donner des nouvelles. Ce que j'ai fait. Je leur ai précisé que je n'avais plus de fièvre mais des boutons. La jeune interne m'a demandé de lui envoyer des photos de mes boutons. Elle me tient au courant. Le CHU me rappelle dans la journée, il faxe à ma pharmacie une ordonnance contre l'acnée : antibiotiques et crèmes. Aujourd'hui, c'est ma journée repos. Après la tenue du blog, direction mon lit où je vais me reposer, faire de la relaxation et lire....

Dimanche 29 mars :Avec les effets secondaires du traitement, c'est toujours l'effet surprise. Que va t-il m'arriver aujourd'hui ? allez je vous fais deviner....pour cela fredonnez la chanson de Fernandel "Félicie aussi" en remplaçant Félicie par Mireille

"J'pensais les arbres bourgeonnent, Et les gueules de loup boutonnent,.................Mireille aussi. Et oui, bien agréable surprise ce matin, c'est le printemps, la mimi elle a des boutons pleins la tronche !!! Heureusement que mes étudiants sont venus hier ! Manque de bol on a deux invitations aujourd'hui. rJe vais me faire passer pour une ado. Sinon, je suis en forme, pas de fièvre, ouf.

Samedi 28 mars : Qu'il est agréable d'être bien en forme !!! Pas de fièvre, pas de douleur... tout va bien. Je passe chez le médecin récupérer une ordonnance d'antibiotiques pour ce week end "au cas où". Je passe à la pharmacie ; la pharmacienne est contente de me voir en forme. Une matinée chargée, la visite de mes étudiants et d'une collègue, une promenade de 30 mn sans arrêt sans grande fatigue.... je suis vraiment contente vu le début de la semaine. Je me suis bien sûr accordée des pauses repos et méditation, mais me voilà ce soir pas du tout fatiguée.

Vendredi 27 mars : Ce matin je me sens en forme. Pas de fièvre. J'ai fait dès 7h le matin la prise de sang. Cela permet de rapporter pour le petit-déjeuner avec Mylène pain frais et croissant. A 15h, appel du médecin traitant : les résultats dénotent bien une infection, à 17h appel du médecin de LYon qui me donne les consignes si j'ai de la fièvre ce week end : prendre des antibiotiques, s'ils ne fonctionnent pas, aller aux urgences à Annecy. Mais le médecin de Lyon me rassure : comme je vais bien, il ne devrait pas y avoir de problèmes. Merci à tous pour votre professionnalisme et soutien. Je me sens vraiment pris en charge;

jeudi 26 mars : Mardi dans la nuit, j'ai été prise de tremblements, vomissements, forte fièvre. J'ai cru que c'était une indigestion, mais non. Ce sont les effets secondaires du traitement. J'ai appelé le CHU de Lyon qui m'a dit de prendre immédiatemet rendez vous avec mon médecin traitant. Ce que j'ai fait. Le médecin m'a ordonné une prise de sang pour demain, à la recherche d'une infection.

mardi 24 mars: Une seule prise de sang désormais, le mardi matin. Une assez bonne nuit de sommeil. Mais en faisant ma méditation à 9h30 au lit, je m'endors jusqu'à 10h30. Les résultats sont assez stables : stables pour ALAT et ASAT et toujours les GAMMA GT très élevés. Le reste est bien. J'ai marché 25 mn aujourd'hui en faisant 3 pauses, je progresse mais me fatigue vite.

Lundi 23 mars : Bien en forme ce matin. Massage des pieds d'une heure très relaxant et reposant. Merci Claire. Petit tour de 20 mn avec un arrêt.

Dimanche 22 mars : Nuit correcte, un peu de fièvre. Ce matin, j'ai besoin de repos.

Samedi 21 mars : Me voilà en bonne forme même avec une petite nuit.

Vendredi 20 mars : Bien en forme ce matin après une bonne nuit. Je me sens remise de la sortie "hôpital". Maintenant, je n'ai qu'une prise de sang par semaine le mardi. Chic ! Je dois être quand même fatiguée car je me suis rendormie de 9h à 10h en me levant à 6h30 faut dire.

jeudi 19 mars : Une bonne nuit de repos : de 21h30 à 7h le matin ! un record. Ce matin j'ai pris mon nouveau médicament le Cobimetinib qui cible la protéine MEK, administré en association à Zelboraf qui cible la protéine Braf. Il ralentit davantage ou arrête la croissance du cancer. J'attends de voir comment je le supporte.

mercredi 18 mars : Journée fatiguante à l'hôpital Lyon: départ 6h30 ; retour 19h. Prise en charge par la nouvelle équipe du Dr Breton ; contrôle peau (on m'enlève au passage un bouton suspect, envoyé à l'analyse), électrocardiogramme, prise de sang. Puis entretien avec le docteur. Je n'apprends rien de nouveau. Le bilan complet aura lieu le 10 Mai. Il faut attendre 3 mois pour que le traitement fasse de l'effet. J'avais un traitement anti Braf, on me rajoute un traitement anti MEK, cela renforce l'efficacité et limite les effets secondaires. C'est la pharmacie centrale de l'hôpital qui m'a donné ce médicament, je commence donc demain matin. 4h de route et beaucoup d'attente sur des fauteuils peu confortables, Cela fatigue. Je vais me coucher tôt; Sinon, les analyses de sang sont correctes.

mardi 17 mars : Je me réveille en pleine forme. Aujourd'hui, j'ai décidé d'en faire moins qu'hier car hier soir j'avais un peu mal sur le côté, j'étais un peu fatiguée. Je dois me ménager. Ce matin c'est la prise de sang, avant mon rendez vous à l'hôpital de Lyon demain.

Les résultats sont bons, tout a baissé.

Lundi 16 mars En pleine forme ce matin. Nuit correcte. Plus de boutons ! Je fais pas mal d'activités aujourd'hui que je n'avais pas faites depuis un moment : de petits courses, du rangement plus longtemps, .... Demain, il faudra que je me repose !

dimanche 15 mars : Enfin une nuit correcte ! Faut dire que hier soir, j'étais fatiguée. Et je n'avais pas fait ma sieste et j'ai eu une journée chargée. Ce matin je me sens en forme. J'ai même fait 5 mn de vélo d'appartement, c'est un début.

Samedi 14 mars : Une petite nuit comme d'habitude. Mais je suis bien en forme et reposée, prête à profiter de cette belle journée, qui s'annonce porteuse de bonheurs. Les réactions cuntanées sont maintenant presque parties. Tout va pour le mieux.

Vendredi 13 mars : Nuit classique, coucher tard, levée tôt. Ce matin prise de sang. Les résultats de la prise de sang sont arrivés vers 18h ; une bonne nouvelle : les ASAT et les ALAT commencent à atteindre des limites raisonnables ; ce sont les indicateurs principaux donc cela fait bien plaisir. Par contre un coup de stress car les GAMMA GT ont un peu augmenté. J'ai appelé un médecin du CHU de Lyon SUD qui m'a indiqué que c'était normal avec le traitement et l'essentiel ce sont les ASAT et ALAT. Me voilà donc rassurée !! J'ai eu la visite de mes cousins ; une sieste d'une heure vers 15h m'a permis de gérer cette visite sans fatigue. Je suis contente.

Jeudi 12 mars : Une nuit avec des réveils fréquents mais je me suis levée plus tard : 7h45. Les boutons grattent moins et s'estompent un peu. Je me sens en forme. L'après midi je fais une sortie d'une heure. J'arrive à marcher 5/6 mn puis je me repose sur un banc car j'ai mal sur le côté. Promenade d'environ 30 mn. Cela entretient les muscles !

Mercredi 11 mars : au niveau santé, c'est comme hier : même nuit, même boutons qui ont tendance à s'étendre mais ne grattent pas trop. Le goût ne revient pas trop. Je me repose beaucoup jusqu'à 16h. Ensuite, bien en forme par ce repos réparateur, je profite de mon après midi pour réaliser diverses activités.

mardi 10 mars : Avant de dormir je m'étais badigeonnée de crème recommandée par le docteur AMINI pour atténuer les démangeaisons des petits boutons qui sont apparus. A trois heures du matin, me voilà réveillée par ces démangeaisons. Impossible d'arriver à me rendormir cela me démangeait trop. Et je n'allais pas réveiller ma famille ! et là, j'ai pensé à C. ANDRE "Mieux vaut mille fois prêter attention à notre souffle qu'à nos ruminations". J'ai mis les écouteurs et écouté son CD. En quelques minutes, je me suis endormie, jusqu'à ce matin 7H10. En pleine forme, je me suis mise à ranger un peu la maison. Il fait beau, c'est cool. J'attends pour la prise de sang.

Après le repas, j'ai eu un gros coup de pompe. Je me suis octroyée une sieste de 2h. Mon corps lutte (c'est une dure lutte !), cela me fatigue un peu. 17h Les résultats d'analyse arrivent : c'est bon les AZAT et les ALAT ont baissé, chic. Sympa ces petites bêtes... Par contre les GAMMA GT sont toujours élevés.

Lundi 9 mars

Le repos et le calme me profitent bien. Je suis bien en forme. J'ai quelques effets secondaires surtout dermatologiques (petits boutons qui grattent). J'ai averti le docteur de Lyon qui m'a répondu rapidement en me conseillant une crème en attendant le prochain rendez vous à l'hôpital, le mercredi 18 mars. J'ai l'impression que le goût revient. Ce soir j'ai bien senti le goût du taboulé pleins de bons légumes et de menthe.

Dimanche 8 mars: J'ai passé une bonne nuit. Traitement et repos portent leur fruit. Je me sens de mieux en mieux. J'ai pu sortir une heure, et faire le tour du lac de Thyez en m'arrêtant de banc en banc. Quel plaisir de pouvoir sortir, profiter du printemps qui arrive. Je deviens raisonnable, j'alterne activités calmes et repos.

samedi 7 mars : je vais de mieux en mieux. Je n'ai plus de douleur la nuit. Je reste de plus en plus longtemps debout mais la position debout entraine une forte douleur au côté droit, qui m'oblige à vite me coucher. Aujourd'hui samedi 7 mars, j'ai réussi à marcher 30 mn, en m'arrêtant sur les bancs qui longent le lac des Ilettes, sans trop ressentir de douleurs au côté droit. Par contre, j'ai perdu le goût, tout est fade !

6 mars: j'ai passé une relativement bonne nuit, sans aucune douleur. C'est cool. Me voilà ce matin en pleine forme. Je vais essayer d'aller marcher 15 mn pour tester. Hier j'ai fait un petit tour de 10 mn, je n'ai presque pas eu mal.

5 mars : une légère amélioration dans les résultats de la prise de sang. Le repos a payé je pense.

4 mars : Enfin une nuit avec peu de douleurs, juste une douleur diffuse. Je me réveille toujours fréquemment mais ne plus avoir mal c'est important pour le moral. Hier j'ai fait un effort pour me reposer au maximum, cela a dû produire son effet. Moi si dynamique, si active je dois apprendre à écouter mon corps, à le respecter, respecter son travail pour permettre ma guérison. Je lui accorde donc le repos dont il a besoin. J'ai trouvé la solution de mettre une minuterie lorsque j'attaque une activité ; au bout de 30 mn, je m'oblige à m'étendre dans le noir, fermer les yeux, me reposer, lire, écouter de la musique. Je pratique également la méditation et la relaxation pour calmer l'agitation bouillonnante de mon esprit.

3 mars : le bilan hépatique est moins bon. Le docteur de Lyon a répondu immédiatement. Quelle réactivité ! Elle m'a rassurée en me disant qu'en début de traitement c'est normal. Je dois refaire une prise de sang dans 48 heures. Il faut que j'apprenne à gérer le stress induit par l'attente des résultats. Tout se travaille, même le travail sur soi-même. Cela demande de la volonté, de la constance.

2 mars : une lègère amélioration du bilan hépatique : Les AZAT et ALAT ont baissé.

L'arbre de vie, le blog de Mireille