L'arbre de vie, le blog de Mireille


Historique de la maladie

Septembre 2013 : retour des vacances, Mylène me signale un grain de beauté qui a évolué, grossi, et présente différentes couleurs. Le grain de beauté qui craint quoi ! Comme il est sur l'épaule droite vers le dos, je ne peux pas le voir. Sur l'insistance de ma fille, je prends rendez vous deux jours après avec le dermatologue de Cluses. J'ai même retardé mon départ pour Aix en Provence où je devais passer quelques jours chez mon frère. Le mardi le dermatologue enlève le naevus et l'envoie à l'analyse. Quinze jours plus tard le verdict tombe : mélanome, profondeur : 1,96 mm. Je prends immédiatement rendez vous avec la dermalogue d'Annecy.

13 octobre : reprise du mélanome. La décision d'effectuer une reprise de 2 cm de diamètre est prise par la dermatologue et le chirurgien. Je m'en tire avec une belle cicatrice sur l'épaule. A l'analyse la chair est saine. Un suivi est réalisé sur les ganglions tous les 3 mois puis tous les 6 mois.

octobre 2014 : lors d'un contrôle des ganglions par échographie, sentant une gêne au niveau du foie, je demande au radiologiste s'il ne peut pas aller regarder mon foie. Il me conseille d'en parler à mon médecin qui me prescrira une échographie.

Je n'ai pas écouté ma voix intérieure qui m'avertissait et laissé le temps passer: quelques jours pour prendre rendez vous avec le médecin, quelques jours pour prendre rendez vous pour l'échographie. Le délai est assez long. Moralité : 2 mois et demi se sont passés.

30 décembre 2014 : je passe l'échographie : verdict : métastases au foie..... dur, dur. Je prends immédiatement rendez vous chez mon médecin traitant le soir même, qui me prescrit une prise de sang.

31 décembre 2014 : le laboratoire d'analyse m'appelle chez moi. Il y a bien un gros dysfonctionnement hépatique qui confirme un mélanome métastasé.

6 janvier 2015 : scanner...... l'attente des résultats est assez longue. Ma fille et ma soeur m'accompagnent, je les en remercie vivement. On élabore une stratégie ensemble sur l'attitude face aux résultats qui on le sait, ne vont pas être bons. Le radiologue nous reçoit et nous indique qu'il y a des métastases au foie, des nodules au poumon et deux métastases au cerveau, lobe pariétal. Bon voilà c'est fait ! le choc est là mais on s'y était préparé.... En sortant du scanner j'invite ma soeur et ma fille au salon de thé....Il faut garder le moral, un bon thé, une patisserie (pas pour moi, je soigne mon foie). On discute, on évacue, j'arrive à garder mon optimisme et mon moral.

13 janvier 2015 : rendez vous chez la dermatologue d'Annecy : le docteur de Quatrebarbes. Elle découvre devant moi la gravité de la situation. Cela me procure un choc car mon médecin traitant l'avait appelé le 7 janvier pour la tenir informée, lui avait envoyé les résultats des analyses. Mais voilà, il n'est pas bon de tomber malade pendant les vacances de Noël avec un manque d'effectif dans les hôpitaux. Elle prend immédiatement la situation en main et les dispositions nécessaires. Ses conseils et son soutien, son dynamisme me remontent le moral.

Biopsie d'un ganglion, IRM, examens divers se succèdent, RDV avec l'équipe médicale de Lyon Sud qui va me suivre en lien avec le docteur De Quatrebarbes. L'objectif est de vérifier qu'il s'agit bien du mélanome primitif qui s'est métastasé (95% des cas) et non pas un autre cancer. De plus, selon le type de mélanome muté BRAF ou non, le traitement ne sera pas pareil. Cachets dans un cas (molécules qui ciblent sur les cellules cancéreuses), perfusions dans l'autre (pour augmenter les défenses immunitaires).

Après une longue période d'attente le résultat arrive : c'est bien la mutation BRAF. On me propose de rentrer dans des essais pour la recherche médicale.

18 et 19 février : Je passe deux jours à Lyon Sud pour réaliser tous les examens nécessaires. Au terme des deux jours, le docteur Amini m'annonce que mon bilan hépatique est trop perturbé pour pouvoir être retenu pour la recherche biomédicale et tester le nouveau traitement : DABRAFENIB + TRAMETINIB. Je suis déçue car je repars toujours sans traitement. Le docteur Amini souhaite vraiment que je puisse profiter de ce médicament. Elle me propose une nouvelle visite le lundi 23 février pour voir si mon bilan hépatique s'améliore. Malheureusement les AZAT et ALAT sont toujours trop élevés. Le Docteur Amini me prescrit un traitement de DABRAFENIB que je commande immédiatement auprès de ma pharmacie pour pouvoir commencer le traitement au plus vite.

24 février : coup de théatre. Le docteur Amini m'appelle le matin même pour m'annoncer que je vais pouvoir bénéficier d'un traitement mis récemment sur le marché qui correspond à celui du protocole médical. Cette annonce me bouleverse car ce nouveau traitement est plus efficace, et a moins d'effets secondaires. La pharmacienne est contactée pour décommander l'ancien médicament et me commander directement via le laboratoire, ce nouveau médicament : molécule : vemurafenib, le Zelboraf. Le médicament se prend en deux prises de 4 cachets à 12 heures d'intervalle tous les jours. Merci à l'équipe de la pharmacie qui s'est démenée pour que je puisse commencer mon traitement le 26 février.

26 février : 10H45 j'ai enfin mon médicament, j'en pleure de joie après toute cette attente. La pharmacienne suit dès le lendemain une formation pour tout connaitre sur ce médicament. Dès la fin de sa formation, elle m'appelle pour m'expliquer tous les effets secondaires (voir rubrique : effets secondaires).

19 mars : début du cobinetinib, anti-MEK

15 avril : visite mensuelle au CHU Lyon sud. Effets secondaire (rougeurs sur tout le corps) trop graves : arrêt du traitement

Du 20 avril au 26 mai : hospitalisation au CHU Lyon Sud : rougeurs importantes puis pneumopathie. Nouveau traitement le 22 mai  NIVOLUMAB perfusion tous les 15 jours : protéine qui aide le système immunitaire à combattre et détruire les cellules cancéreuses.

de la sortie de l'hôpital jusqu'au dimanche 29 juin : tout va bien

Depuis quelques temps, je ressens une faiblesse sur la jambe gauche. cette faiblesse s'accentue de jour en jour.

Mardi 30 juin au vendredi 3 juillet : je suis hospitalisée à Lyon sud au service dermatologie. un scanner révèle une évolution du cancer, les lésions  entrainent oedèmes et saignements. Le soir même une perfusion de corticoides est programmée. Elle a de l'effet dès le lendemain où ma jambe est moins "molle" ; je la contrôle davantage.